– Kjære Fred, jeg vil at du, uten å avbryte meg, skal lytte til meg nå i kveld

OMVELTNING: Laila og Fred Westerberg har fått et annet liv etter at Laila fikk demens.

OMVELTNING: Laila og Fred Westerberg har fått et annet liv etter at Laila fikk demens. Foto:

Av
Artikkelen er over 2 år gammel

For de fleste mennesker kommer det stunder i livet som krever at man tenker gjennom livets videre ferd.

DEL

DEMENS:  Alvorlig og uhelbredelig sykdom med smerte, sorg og truende død er ofte slike øyeblikk hvor man vil avklare sitt forhold til sine nærmeste. Det er en forferdelig vond og vanskelig samtale. Men i livet videre er det også mulighet for å finne små øyeblikk, lune skjul av gleder å krype inn i. Det hjelper på for å leve videre med alvorlig sykdom.

Vi snakket aldri mye om min kones demensdiagnose da vi fikk den i februar 2007, etter en stygg fallskade to år tidligere. Vi nektet å tro og tiet den rett og slett bort. Vi håpet og trodde på hellberedelse, i det minste oppbremsing. Men vi viste bare så altfor godt, min kone aller best, dette går bare en vei. Hukommelsen forsvinner, fullstendig kognitiv svikt og til slutt totalt hjelpetrengende inntil en tidlig død innhenter den syke.

I det jeg kaller vårt livs aller viktigste samtale, lille julaften 2008, da måtte vi to avklare sykdommens konsekvenser, hvor vi sto, hva vi ønsket, hvilke forventninger vi kunne ha og våre muligheter for resten av livet, Laila 60 og jeg 63 år.

I den samtalen hadde min kone Laila føringen, kunnskapsrik realist som på en svært finstemt, klok og veldig bestemt måte ledet samtalen. Hun hadde et helt klart mål for samtalen, men ville ikke legge føringer eller påtvinge meg noe jeg selv ikke ønsket. Jeg opplevde en usminket og ekte kjærlighetserklæring i vært eneste ord hun uttalte. Men jeg kunne likevel ane den sorg og enorme angst for fremtiden som der og da fylte ho.

– Kjære Fred, jeg vil at du, uten å avbryte meg, skal lytte til meg nå i kveld. Du vet jeg er alvorlig syk og snart vil jeg ikke være i stand til å ta vare på meg selv. På et tidspunkt i sykdommen vil jeg komme til å trenge all mulig omsorg og pleie. Jeg vil også miste hukommelsen og kanskje ikke huske verken deg og eller jentene våre. Jeg innser at jeg, slik som min 85 år gamle mamma, vil havne på et sykehjem og vil ende mine dager der. Det var ikke slik jeg hadde drømt og heller ikke tenkt det skulle ende som 60 åring. Fred, -det finnes i dag ikke medisinsk hjelp mot demens og jeg vet heller ikke om noen medisiner som kan bremse utviklingen av demens. Du Fred, du vil snart måtte ta et valg for deg selv og ditt liv. Slik er det Fred.

Så ble Laila stille, sittende og se på meg, med sine litt skrå og varme gullbrune øyne. Stemningen i stua var til å ta og føle på, jeg kan ikke huske å ha opplevd en så øredøvende stillhet, en slik spenning og så sterke følelser som nettopp da. Uredd, sjenerøs og full av kjærlighet lot hun meg velge min vei.

Mitt valg

Jeg fortalte ikke Laila straks hvilken konklusjon jeg allerede hadde trukket, jeg trengte litt tid på å formulere mitt budskap. Jeg ville at det skulle føles ekte og oppriktig for oss begge, jeg ønsket å bli trodd på at mitt valg denne kvelden var det beste for oss begge, at ordene skulle være så enkle at hun skulle huske mitt budskap for resten av sitt liv.

Vi satt tett sammen den kvelden, holdt om og klemte hverandre, jeg vet ikke hvor lenge.

– Kjære Laila, alle mine friske dager og så lenge det er mulig skal vi to være sammen. Jeg skal passe på deg og vi skal gå livet videre sammen. Det er et bevist og naturlig valg for meg. Deg forlater jeg ikke, for jeg elsker deg.

Så gråt vi sammen, jeg mest. Jeg kysset hennes tårer og vi smilte, vi så på hverandre og drakk rødvin uten å si et ord. Det ble plutselig så uendelig stille og tomt i stua i vårt nye hjem på Eidsvoll, her som vi hadde flyttet inn i bare fem måneder tidligere og skulle leve videre. Tross gode råd og vennlige formaninger forlot vi alt hjemme i Narvik. Bygde nytt hus på Eidsvoll og her skulle det nye livet vårt starte, alt skulle bli så bra for fremtiden. Laila skulle bli frisk, det hadde vi innbilt oss helt fra da hun fikk demensdiagnosen knappe to år tidligere.

Det jeg husker aller best fra vår samtale lille julaften 2008, var hvor rolig og usentimental hun var når hun nærmest belærte meg om demenssykdommen. Som bioingeniør, vitebegjærlig og med mangeårig jobb på laboratoriet på Narvik sykehus, viste Laila veldig mye om sykdommer, også om demens som hennes mor ble rammet av opp i 80 årsalderen. Gjennom flere besøk hos sin mamma på sykehjemmet hadde Laila også sett hvilken behandling og omsorg eldre og demente får. Hun påpekte ofte at de ansatte på sykehjemmet bare var på jobb og verken hadde tid eller initiativ til å være særlig personlig mot brukerne på sykehjem. Laila var som frisk person veldig klar på at hun ikke ønsket å ende på et sykehjem, selv om hun ikke utelukket at det kanskje måtte skje. -Men det håper jeg ikke skjer før jeg er veldig gammel, sa hun ofte.

Den kvelden så jeg neppe omfanget av de oppgaver og utfordringer som ventet oss. Men vi har hatt et rimelig aktiv, mye spennende og forholdsvis normalt godt liv, og jeg så ikke på min nye livsoppgave som et tap, tvert imot.

Oppbrudd julaften 2008

Jeg tror Laila hadde ligget våken en god stund tidlig på julaftens morgen. Hun lå i sengen med åpne øyne å så på meg da jeg våknet omkring halv åtte den morgenen. Jeg spurte henne aldri hvilke tanker hun gjorde seg i disse tidlige morgentimene, jeg tror jeg allerede viste det.

– I dag har Trude gebursdag, det er julaften, kom det glad fra min kone da hun så at jeg slo øynene opp. Mulig jeg virket litt gretten da jeg ganske bestemt svarte ho; Laila, jeg vil hjem til Narvik. Det var det og mindre enn fire måneder sener var vi under oppbrudd fra Eidsvoll, i september 2009 ble huset der solgt og vi dro hjem til Narvik. Og i mai måned 2010 flytte vi inn i nyhuset vårt på Ankenes.

En ny hverdag

Vi nærmer oss lille julaften 2017, vel 10 år etter at vi fikk demensdiagnosen og jeg ser tilbake på tiden med sterkt blandede følelser. Fordi jeg manglet kunnskap om både om selve demenssykdommen og hvilken hjelp vi kunne forvente, begynte jeg å ta diverse kontakter med helsetjenesten etter hjemkomst til Narvik. Jeg engasjerte meg med demensarbeidet, deltok i opplæring for pårørende og lyttet mye til helsepersoners råd og veiledning om demensproblematikken. Sant å si, altfor mye!

-Du må tenke på deg selv, du har også et liv. På sykehjem får de demente en god og verdig omsorg. Det finnes så mye bra medisin som bremser utviklingen av demens, var omkvedet jeg fikk høre. Og jeg har hørt mye tull og misvisende om demens og verdighet i institusjoner.

De små gleder

Nå har sykdommen gradvis tatt nye tak og er blitt synlig for alle. Vi har fått en helt ny hverdag, fra å være ektefeller å kunne leve et normalt og friskt liv, til å bli pleieavhengig og omsorgsgiver.

Men det stopper ikke der, vi har funnet vår egen løsning. Medisinforbruk så godt som null, jeg får avlastning av hjemmesykepleien slik at jeg får mine pusterom. Vi drar på turer i skog og mark, vi gjør ting sammen både hjemme og på hytta, vi er ute blant folk, treffer venner og forsøker å leve så normalt for sykdommen gir oss rom til.

Jeg tror det er riktig å si at vi begge kjenner smerten og sorgen over vår demenslidelse, akkurat slik som alle andre med sine alvorlige sykdommer. Men vi snakker aldri mer om sykdommen vår fordi vi ikke ønsker å dyrke dette tema, konsekvensen kjenner vi. Men har hele tiden fokus på hva skal vi gjøre i morgen og mulighetene der? De 10 årene som er gått med demensomsorg i hjemmet, har vært og er utfordrende og tidvis krevende, men ikke et sekund har jeg vært i tvil om at mitt valg var riktig.

Livet er ikke rettferdig! Og det finnes ingen klageinstans, bare små hvilesteiner på veien. Små øyeblikk, lune skjul av gleder å krype inn i. En ny soloppgang, et smil og en søkende kjærlig hånd. Kjæresten din som er med deg i møte med det nye livet.

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags

Kommentarer til denne saken