SKRIBENTEN: Annika og datteren Vanessa.foto: Michael Ulriksen

Endring av destinasjon

Her var jeg da. Tjuefire år gammel ble jeg satt av på et helt annet sted enn dit jeg hadde planlagt å reise. Jeg hadde ingen veibeskrivelse til hvor jeg skulle, og jeg kunne ikke engang snakke dette språket.
Av
Publisert

SERIE: LIVET LIKE INNENFOREt halvt år gammel, fikk vi ta Vanessa med oss hjem fra sykehuset. Så deilig å få lov til å starte på hverdagen. Nå skulle reisen vår sammen som en hel familie begynne. Det skulle vise seg å bli en lang og utfordrende reise. En veldig lærerik en. En reise som har forandret oss som personer for alltid.

Noen hadde forandret vår destinasjon uten at vi visste om det på forhånd. Ingen tvil om at vi trengte å bli kjent på dette nye stedet. Vi trengte nye språkbøker og nye kart. Vi måtte prøve og feile, og prøve igjen. Lære oss å kjenne dette nye landskapet, både skjønnheten og råskapen. Her var det både grønne enger og bratte ubarmhjertige klipper.

Men tiden gikk, og som med alt annet, så tilpasset vi oss denne nye hverdagen, og hverandre, sakte men sikkert. Denne nye destinasjonen var ikke så verst når man bare tok den inn over seg, så litt nøyere etter. Etter hvert føltes det som hjemme. Det ble nært, det ble trygt og det ble vårt. Som familie vokste vi nærmere hverandre, og vi begynte etter vært å bli den livlige, bråkete familien som jeg hadde forestilt meg da jeg skjønte at vi kom til å få to nye familiemedlemmer.

Vi fant oss til rette. Søstrene ble vant til hverandre, og til alt det nye. Vi fikk en ny normal. Livet ble annerledes, ikke dårligere, vi måtte rett og slett bare forandre på vaner og rutiner. Det var nye tider nå. Til dels usikre tider. Det fine med å leve i usikre tider, er at man lærer seg å leve i nuet. Man blir flinkere til å sette pris på hverandre og alle øyeblikkene som går. Man kan nesten høre at klokken tikker i bakgrunnen.

Det var så absolutt tøffe tider. Så tøffe at jeg noen ganger kjente at jeg hadde mest lyst til å gi opp. Vanessa slet med å holde på maten, og det meste kom opp igjen. Hun hadde problemer med å legge på seg, og uten så mye næring i kroppen ble immunforsvaret hennes ekstremt nedsatt. Utviklingen gikk tregt, da hun ikke hadde nok energi til å gi det som trengtes for å komme seg opp og frem. Det ble inn og ut av sykehus, det ble tunge dager preget av gråt og uro. Dette nye stedet viste sin mest brutale side. Etter hvert var det bare en utvei. Vanessa fikk operert inn PEG knapp i magen, og da begynte hennes virkelige liv. Med næring i kroppen fikk hun energi til å utvikle seg. Immunforsvaret ble bedre. Solen stod opp.

Hverdagen vår gikk sin gang. Ikke akkurat et A4 liv, men vi fant vår plass i denne annerledesfamilien, hver og en av oss. Det fine er det at plutselig en dag så står du der, i dette annerledeslivet, og vet ikke om noe annet. Du har innfunnet deg med din virkelighet, og lever fint med den. Du nyter de gode øyeblikkene mens de ruster deg til de litt tyngre dagene.

Vanessa var for dårlig til å gå i barnehagen de første årene av sitt liv, men etter hvert fikk vi spesialpedagog og fysioterapeut hjem til oss. Jeg husker at det var meget hektiske tider. Så mange nye mennesker å bli kjent med, så mange nye veier å gå. Mennesker kom og gikk og det var vanskelig for meg å skulle åpne hjemmet mitt til det offentlige. Det er absolutt noe man får merke når man har et barn med spesielle behov, at man bare kan takke farvel til privatlivets fred. Fra nå av er dørene kollåpne, og fremmede mennesker har plutselig krav på å vite alt om barnet ditt. Jeg skjønner at det må være slik, men til å begynne med var det veldig vanskelig å forholde seg til at man ikke lenger hadde noe privatliv. Man får på en måte et offentlig familieliv. Alle skal vite hvordan det går med barnet ditt, om du har fulgt opp på de gitte områdene. Du føler deg til tider skyldig for at du kanskje ikke har gjort nok. Slappet du for mye av? Skulle du ha fulgt opp bedre? Vi hadde rett og slett ikke lært oss spillereglene på dette nye stedet. Alt fungerte så annerledes, det var en helt annen måte å tenke på her.

Sakte men sikkert lærte vi oss reglene. Vi fant vår plass, og ble trygge på rollene vi hadde fått utdelt. Vi kunne senke skuldrene litt, å slå oss ned på ordentlig. Vi innså jo at vi kom til å bli værende på dette nye stedet. Stedet som til å begynne med hadde føltes så fremmed og trist, var nå blitt vårt hjem. Vi var blant likesinnede, og vi snakket samme språk. Integreringen hadde skjedd sakte men sikkert uten at vi hadde merket det.

Slik ble den nye familietilværelsen til. Flyet vi ble satt på skulle til en helt annen destinasjon enn hva vi hadde bestilt. Vi måtte rett og slett starte helt på nytt. Nye ark, nye muligheter. Vi tilpasset oss gradvis, og vi lagde rom for de tingene vi trengte i livet vårt for å være lykkelige. Vi så at de andre barna fant seg til rette og ble trygge. Vi gjorde det vi kunne for at de skulle føle seg sett og ivaretatt. Vi lærte av hverandre, denne reisen tok vi sammen.

Men uansett hvilket sted du befinner deg på her i verden, så vil du møte på skikkelig uvær. Spesielt de første månedene på dette nye stedet var det orkan i kastene. Syndromet til Vanessa er akkurat så sjeldent, at vi følte at vi kavet alene i mørket. Jeg skulle så gjerne sett et ansikt på Fryns, jeg skulle så gjerne lyttet til en stemme som visste noe om dette ukjente. Noen som gikk foran meg på veien, som kunne veiledet meg, og gitt meg gode råd. Jeg skulle så gjerne visst hvordan fremtidsutsiktene til Vanessa var. Ville hun noensinne kunne si mamma? Hvordan ville livet hennes bli? Kom hun i det hele tatt til å vokse opp?

Annika Therese Scholz


Livet like innenfor

«Livet like innenfor»

Annika Therese Scholz sin datter Vanessa (12) har det svært sjeldne syndromet Fryns.

I artikkelserien «Livet like innenfor» i Fremover forteller hun ærlig om hvordan livet med et barn som er annerledes er

Hun gjør dette for å ufarliggjøre det å ha et funksjonshemmet barn, og for å vise at det er mulig å leve et fullverdig og godt liv likevel

Hun driver også Instagramkontoen «That bumpy road»


Artikkeltags